Program pilotażowy w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami jest realizowany w ramach: Oddziału Pediatrii, Onkologii i Hematologii Dzieci Starszych, z siedzibą przy ul. Pomorskiej 251, 92-213 Łódź.

Zgodnie z § 6. Rozporządzenia MZ z dnia 15 czerwca 2020 r. (https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/download.xsp/WDU20240000495/O/D20240495.pdf), Programem pilotażowym obejmuje się na podstawie skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego świadczeniobiorców u których:

1. podejrzewa się NF/RAS na podstawie klinicznych kryteriów kwalifikacji określonych w ust. 2 w zakresie porady pierwszorazowej, o której mowa w § 7 ust. 2 pkt 1;
2. rozpoznano NF/RAS na podstawie klinicznych kryteriów kwalifikacji określonych w ust. 2.

Natomiast klinicznymi kryteriami kwalifikacji świadczeniobiorcy, o którym mowa w ust. 1, do objęcia programem pilotażowym są:

1. obecność co najmniej 6 plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm u dziecka w wieku do 2 lat lub co najmniej 10 plam u dzieci w 3. roku życia albo
2. obecność plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz stwierdzenie idiopatycznego niedosłuchu znacznego stopnia, zwłaszcza obustronnego lub guzów ośrodkowego układu nerwowego (OUN) o typie oponiaków, glejaków, obwodowych guzów o typie schwannoma lub zwapnień śródmózgowych lub podtorebkowego zmętnienia soczewki, albo
3. obecność plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz stwierdzenie potwierdzonych histopatologicznie guzów obwodowego układu nerwowego o typie schwannoma, albo
4. obecność plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz posiadanie krewnego pierwszego stopnia z rozpoznaniem Neurofibromatoza typu 2 lub Neurofibromatoza typu 3, albo
5. spełnienie co najmniej dwóch z następujących warunków:

– co najmniej 6 plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm u dziecka przed okresem pokwitania lub >15 mm u świadczeniobiorcy po okresie pokwitania,

–  co najmniej 2 nerwiakowłókniaki jakiegokolwiek typu lub co najmniej jeden nerwiakowłókniak splotowaty,

– piegowate nakrapianie okolicy pach lub pachwin,

– glejaki nerwu wzrokowego,

– co najmniej dwa guzki Lischa w tęczówce oka,

– dysplazja kości klinowej lub dysplazja kości długich kończyn powodująca ich deformację, w tym powikłaną tworzeniem stawów rzekomych, w szczególności kości piszczelowej, albo

6.spełnienie jednego z warunków, o których mowa w pkt 5, oraz posiadanie krewnego pierwszego stopnia z rozpoznaniem Neurofibromatoza typu 1.

KOORDYNATOR:

mail: nfdzieci@csk.umed.pl

Agnieszki Abel-Ślawskiej:

tel. +48 42 279 28 40

Dane kontaktowe dla pacjentów pediatrycznych: 

tel. +48 42 2792507, +48 42 617 7733

dr n. med. Justyna Walenciak mail: jwalenciak@csk.umed.pl